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「みんなで考えよう がん医療」~がん患者、医師、看護師の立場から<追記あり>

2013年12月31日
ちょっと時間が経ちすぎて、自分の走り書きのというか
殴り書きの!メモが読み取れなかったり、
話の順序が思い出せないけど、
ピックアップ可能な範囲でレポします。

このミニシンポジウムは、これまで聴講したセミナーや講演会の
患者代表的な方が登壇したものの中では一番、身近な感じがしました。
武蔵小杉病院の患者さん
自分の通院先だからと遠慮することもなく?!
(勝俣先生の患者さんだからと、先生に遠慮することもなく?・笑)
率直で等身大の意見に、うんうんと同意することも多くて。

ミニシンポジウム 
「みんなで考えよう、がん医療」~がん患者、医師、看護師の立場から


患者3名
赤羽日出男(日本医科大学武蔵小杉病院麻酔科緩和ケアチーム)
酒井瞳(日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科)
小野寺恵子(日本医科大学武蔵小杉病院看護師)

(敬称略)

■主治医とのコミュニケーション

・患者があまりにも多くてどこまで話していいのか?20-30分も聞いて良いのか?
 (多くの患者が待っている)
・ドクターが忙しそう。自分だけがゆっくり話すってどうかな・・・
 ―対策のひとつとして要点をまとめて質問。
・聞きたいことは必ずメモしていく。主治医が忙しそうで時間が気になる。
 質問を診察の前日にお風呂でシュミレーションしている。

※このお話聴いて、ホント、命かけた治療のことで精一杯なのに
 さらに医師にも気を使わなければいけないなんて~(涙)と
 もう、背中ナデナデしてあげたくなりました。

・無口な主治医・・・自分の体を開けて(!)(腫瘍を)取ってくれた人だから
 信頼するしかない。
・(たとえば)ここが痛いんです~とか訴える。
 「うん、手術したからね~」@主治医
 ホントは多少慰めて欲しかったり?あと、具体的な痛みに対する
 対処法を考えて欲しい・・・?
 ~対策のひとつとして?!主治医がダメなら(ダメって^^;)ナースに。

※勝俣先生も決して雄弁ではない。答えが単語レベルで返ってくる!
 との患者さんからのツッコミ(笑)あり。
 登壇してお話されるときは、滑らかなのにね~

・質問は答えてもらうことが一番大切。
・質問できない雰囲気がある。
※↑↑これは、とても可哀想。日本でトップクラスのがん専門病院に
 通院している子からも、そんな話を聞いたりする。

 医師も年々フォローアップしなければいけない患者と新患は増える
 それぞれの患者に対して、最も適切な標準治療をしているのだから
 いいでしょ?なにか?って感じなのかな~
 私たち患者個々にとっては、生まれて初めて出会う命かかった
 びっくり仰天な日々なんだけど・・・

 でも、自分の通院先の乳腺外科の様子を見ても
 食事もせず外来続いて(もちろんオペ日もあり)
 医師がバーンアウトしないかも心配・・・
 (で、なんで末期がん患者が医師の心配をしなければいけないの?
 とか思ったり、エンドレス~)

・(ナース)患者側が気遣いするということは実際ある。
 医師も多忙だと、寄せ付けない雰囲気がある。
 今日は予約が30人、とか平気で患者の前で言う
 (ので、患者が先生忙しそうーと気を使ってしまう)
 主治医に命を預けているのだからと遠慮してしまう。

 医師に聞けないときは、コメディカルへ!!

■主治医と緩和ケア医の関係

・複数の医師、看護師、医療用麻薬に精通した薬剤師
 ソーシャルワーカー(在宅医療の仲立ち)、身体症状、精神状況
 社会生活etc.多方面に情報提供など治療のみならず。
・疼痛コントロール、精神的なフォローが難しいとき
 主治医が、緩和ケア科にコンサルティング依頼。
・患者が申し出る必要がある?ドクターが指示?
・日本では緩和ケアはまだ十分とは言えない。
 本来なら治療と同時に緩和医療
・(理想)すべての患者に対して。がん以外も。痛みに対して
 (現実)治療困難な患者のみ。マンパワーの不足。医師の勤務時間など。
・患者も緩和ケアを理解していない(人が多い)
・緩和ケアと治療の住み分けがわからない。
 地域差がある/受けられるところがない。
・緩和ケア=痛みや辛さをどういう風に軽減していくか考える。
・病院をどう利用していいか分からない。
・痛みを主治医に伝えている?

☆ある患者さんの例
・電話で告知-精神的に立ち直れない。医師の方は、検査、手術と
 どんどん進めていく。緩和ケアの相談。そういう科もあるけど
 紹介しようか?でもあとでね。
 自分で乗り越えるしかないの?
 入院、手術と終えて、ケモを始める頃からやっと自分の想いを
 話せるようになった。

※これ、すごく良くわかります。私は術前ケモからスタートでしたが
 まだ、あまり情報収集もできておらず、治療計画を聞かされたときも
 何を質問していいのかも分からない状態。
 (当初はひとりで治療計画を受けるつもりだったけど、同病の先輩?
 に同席してもらって良かったです。) 
 ケモやオペが済んでからの方が、実体験として理解できるし、
 情報の取捨選択も出来るようになってきたし
 医師に質問できるレベルの知識もついてきた。
 また、静かなタイプ?(笑)の主治医との付き合い方も
 ケモとオペが終わってから分かってきた・・・(ような・・・) 
 これが、治療スタート時に出来ていればね~。
 もっと精神的に楽だったかも・・・

■緩和ケアという言葉

・テレビのドキュメンタリー番組とかの印象としては
 終末医療。痛みを取るためのもの。
・姪御さんをなくされた方のお話。母親(その方にとっては姉)は
 緩和ケアと聞かされただけで、もう最期なのかな?と思ったと。
 治療と平行というイメージではなく最期。
・(ナース)緩和ケアの紹介→もうダメ?という誤解。
 緩和ケアチームが主導権を握る?ドクター同士は手紙を書いたり大変。
 ナース同士の垣根は低い。

※確かに、私が緩和ケア科を受診する際も、普通に予約センターで
 自分で予約を取るのはダメで、主治医に予約を取ってもらってくださいと言われた。
 そして、緩和ケア医も受診後、主治医に手紙(実際は電カルでメッセ)書いて
 置きますね~と言っていた!

・(腫瘍内科医)病気に対する想いを聞く。生活のこととかも。
 そういうケアをしていくと、QOLの改善のみならず生命予後も良い。
 治療医の意識も大切。早期からの連携要。
・医療者同士の連携だけでなく、患者が出来ること、
 主治医とのコミュニケーション大切。まず、主治医との良い関係。
・(緩和ケア医)情報収集能力高くないという自覚がある。
 掃除のおばさんの方がよく知っている!
 医師自身がハードルを高くしているケースもある。
(患者やナースが 本心言い難い)

 -との率直なお話も聞けて良かったです。
 きれいごと?じゃなくて。

ブログ掲載への許可を頂いてアップしていますが
もし、当日参加された方で、そこはちょっと違うよ~とか
これ漏れてるよ~とかありましたら、教えて下さい!!

登壇された皆様、貴重なお話、ご意見ありがとうございました。


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