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再発患者の居場所

2013年09月17日
リレーフォーライフのシンポジウムの終盤
―新しい治療や研究への期待と共に、オリンピックが東京で行われることが決定し
それを目撃することも未来への、生きることの希望(と私も思った!)的な
話の流れとなったとき、アグネスが「再発しないで(オリンピックまで)がんばるー!!」
だったか「頑張って再発しないぞー!!」だったか、正確な文言は覚えてないけれど
思いっきり叫んだのだった。、私、椅子から転げ落ちるかと思いましたが
いやいや、再発してるけどワタシも頑張るよ~と心の声で呟きつつ
椅子にしがみついてました(←盛ってます・笑。フツーに着席)

あれ~さっきまで癌に関わるすべての人の共生とか
共働/同←どっちの字か分からないけど
「きょうどう」ってことを言っていた―のに
ここに居るのは初発のサバイバーだけではないし(少なくても私は)
称えられたエンプティテーブルは、「再発で」亡くなった方も含まれるでしょう?

「2020年を目指して頑張る~!」
あるいは「一緒に頑張りましょう」で良かったんじゃないかな?
って、それは後から思ったことだけど、
「再発しないぞー」が〆の言葉かと思うと、再発患者としてはとても寂しい気持ちになり
そして、上野に着くまでに疲れてしまって、駅の近くのカフェで身体を休めていた
再発治療中の友人がーそれでも、坂道を登って(不忍口からだったので)会いに来てくれた―
この場に居なくて、先に帰っていて良かった、地方から来る予定だった
同様に再発治療中のブロ友さんが来れなくなって(体調不良は残念だけど)
良かったのかもしれない、と思った。

アグネスの気持ちはすごく分かる。
私が初発(治療終了済)患者のままだったら、
やっぱりずっと再発の不安を抱えていただろうし、
定期検査の都度、その結果が心配であることも。
でも、こういうイベントの場で、登壇者が不特定多数に向って
叫んでは欲しくない言葉だった。

そして、このシンポジウムの登壇者たちの中の誰かが
(あるいは実行委員の誰かが)
アグネス、ちょっとあの言い方はまずかったかもと
そういうことに気づいてくれた人がいたのかな?

先の記事にアップしたけれど、かながわのフォーラムでも感じたこと。

別の角度からすると、再発・転移しているサバイバーというのが少数派とすれば
大多数の「再発していないサバイバー(の代表)」としての本音
正直な気持ちを代弁しているとも言えるのかもしれません。
逆説的に言えば、取り繕った言葉ではなく、真実の心からの言葉を発していたのでしょう。

私も自分が再発患者でなければ、
そうそう、あと7年再発しないで頑張ろうね~って言っていたかもしれないし。

それでも、私は
リレーフォーライフに行って良かったと思ってます。
翌日閉会式のあと、天候の悪い中、アグネスも
他の参加者と一緒に撤収作業も手伝っていたと聞いた。
彼女のようにネームバリューのある存在が大きな力となることも。
そして、私は小学生のときから(!)彼女のファンだったので
アグネスが中学生の頃からボランティアで
施設を回っていたことも雑誌のインタビュー記事などから知っている。
継続的に様々な活動に携わっていること、素晴らしいとも思ってます。

24時間ウォーキングしているってことのイメージが
よく分からなかったけれど、わりとこじんまりした範囲で
歩ける人が歩けるだけ歩けばいいこと。
(他のピンクリボンウォークのように広範囲を歩くのかと思っていた)
ルミナリエバッグの周囲を。

エンプティテーブルの意匠。

今週末、体調が良ければ、山下公園も行こうかな~と思ったので
だからこそアップしました。


今日、この記事をアップするかどうか迷っていたときに
再発治療に勇気を持って立ち向かっていたサバイバーさんの訃報を知りました。
難しい治療の選択や葛藤。でも絶対に生き延びるためにと・・・

お皿の上の一切れのレモン
この病との にがい対決の象徴

お皿の上の塩
その数をも知れぬ患者の 苦しみの涙
愛する人を失った家族や友人のあつい涙の象徴


エンプティテーブルの一節がぐるぐると駆け巡った。

私たちに居場所はない。
私たちに居場所はある。


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日々徒然 | コメント(15) | トラックバック(0)
コメント
そういう場に経験の浅い私ですが、
yannさんの記事など、筆力のあるブロガーさんの記事を拝見していると
なんとなく、そのような集まりの収めどころみたいなものが見えて来る気がします

アグネスの言葉は、とっても正直。

その場に居たら、わたしもyannさんと同じ気持ちで会場を後にしたでしょう。

少し前なら、腹を立てていたかもしれないけれど(^_-)-☆
今は、再発後は現世のワンステージ上に生きると思っているので、
「再発前の世界に生きる気持ちは正直にいえばアグネスのひと言に尽きるな」と、上から目線?な気分で流しちゃいます。





こんばんは
そんなひと言があったの。。
一人で(じゃなかったとは思うけど)聞かせちゃってごめんね。
帰らないで一緒にいればよかったよ。

私たちの居場所。
私たちで作っていきましょう。

昭和カラオケで、「ひなげしの花」歌います。

今夜も眠れない長い夜になります。

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Re: タイトルなし
>blueさん

>アグネスの言葉は、とっても正直
うん。私も、お~言っちゃったよ~!(笑)と
それは、ホント、なんの取り繕いもないキレイごとでない
素直な気持ちだとは思いました。

ただ、お~今、ここで言うか~ってorz

ここのとこ他のいくつかのセミナーでも同様なことがあり
医療従事者が催したとあるセミナーのひとつも
再発や遠隔転移がないサバイバー対象とのことで
(遠隔転移ないという括りだと、初発でも転移あると参加出来ないよね・・・)
そういう言葉を聞くと居場所がないな~と感じたり。
私たちこそエンドレスの治療で拠り所が欲しいのにな~と思ったり。

それでも、記事に書いたように居場所もあるの。
今回、特に何かに携わってるワケでないし
行って何するかな~?(釜飯は食べるけど!)
筋肉痛や骨痛もあってそんなに歩けないし・・・と思っていたら
マイカルテやフィットネスのテントで
いいよ~その椅子座ってな~って言ってくれて
それは、心理的にも物理的にも、ほっと出来る場所だった。
適度に気を使ってくれて、適度にほっておいてくれる。

あすをちゃんやbunkoroさんも
ブースまで来てくれて、ちょっと顔を合わせただけだけど
すごいウエルカムな雰囲気を醸し出している
池うささんやユメちゃんと対面して、すごく良かったの。

Re: こんばんは
>あすをさん

こんばんは。コメありがとう。

シンポジウムの殆どは、良いお話だったから聴けて良かったの。
居場所は一緒に創っていきましょう。
でも、テントまで来てくれて、あ、こういう場所も居ても良い場所なのかも?
とも思えたでしょう?

私は「草原の輝き」を歌います。


Re: 私も
>鍵コメ IU様

コメありがとう。うんうん、スタバでああいう風に言ってくれて
あ、わかってくれる人がいるって嬉しかった。
逆に、個人的にというかフツーにお喋りしてる中だったら
アグネスが目の前で、ああいう発言をしたとしてもオッケーだったと(私個人は)
思うんだ~。

でも、すべてのサバイバーが集結(してるかもしれない)
ああいうイベントの中で、実行委員長として、サバイバー代表として
オリンピックまで頑張りたいと明るい希望が持てた再発サバイバー
(もいるかもしれない)前で
エンドレスの辛い治療の中、参加のサバイバーもいるかも、な
ああいう全体集会みたいな中で「再発しないでがんばる~」は
それ言っちゃう?って感じたの~

>でも、アグネスちゃんはとても素直な素晴らしい人だとも実感。
うんうん。ずっと昔からボランティアもしていて
児童心理学学びたいってカナダへ留学して
それをちゃんと継続的に活かして活動していて素晴らしい。

>そして、皆と一緒に参加できたこととても嬉しかったです!!!
私も。何もしてないけど、あの場所に行ったこと自体参加した!!って思ってる。
Re: 実は
>鍵コメ あ様

こんばんは。こちらでは初めまして。コメントありがとうございます。
先日はお疲れ様でした。初めて参加しましたが、
リレーフォーライフの意味と意義を知ることが出来て良かったです。

アグネスも、ひとりのサバイバーということはよく理解してます。
昨年、マリオンでのセミナーで、彼女の来し方、告知から治療までのトーク
ひとつひとつが、うんうんそうそう、わかるわかると涙を流しながら聴いてました。
(ユーモアもあってクスっと笑える部分もあり、とても聴きやすい流れでした。)
特に、私は小学生のときから彼女のファンだったので
まさか、後年こうしてサバイバー同士として再会するなんて~と
歌が始まったときは、涙止まらず号泣でした。
(同行者が、ほぼアグネスのアイドル時代を知っている年代で皆ウルウル)

この記事を掲載するかどうか少し考えましたが
こういったイベントや患者会、患者向けセミナー等を
企画される立場の方もロムって下さっていることも分かりましたので
様々なステージにいるであろうサバイバーが集まる場での
景気づけ(?)のひとことが「再発しないで頑張る」だったことが
どういう想いを引き起こさせたかを書かせて頂きました。
コメントを削除させて頂きました。
管理者判断によりコメントを1件削除致しました。

ガビーンな
すごく体力使いましたね!賑やかに行われるさまざまなイベント、私たち再発患者は少数派でも、やはり元気な人たちのエネルギーに、頼もしくもあり、傷つくこともありますね。再再発の人だって、複数個のがん闘病中だってありえる。でもアグネスちゃんも人間なんだもんね、次からはその後に人生楽しもうー!とか付け加えてねとおもったよ。
彼女は食は気をつけてたのに、乳がんになったんだよね…
今度のイベント、山田さんはどんな話か楽しもうと思います(^^)
患者の立場は・・・
ヽ(。ゝω・)ノ☆;:*おはよう*:;☆ ございます

言葉の難しさを何時も考えさせられます
ふとした言葉が心の均整に触れ
ざわめき振り子が振れるのです

私もRFLで久しぶりに会ったのが
ケモで入院中一緒になった若い方でした
彼女私よりも2年ほど早全摘をして
乳房再建に向けて準備をしていました。

今は再発して治療を受けていると聞きました

大好きなハンドメイドをしているそうです
ブックカバーをバザーに出していました
RFLの会場で、私とタオルケア帽子を作りました。

今出来ることを必死で、
しかも黙々と針動かしていました
何も言葉は要らない。
彼女との会話は、ハンドメイドの楽しさだけ。

私の深い悲しみを知っている彼女です

共に振れないだけです。

立場が違っても
見え方は違っても

私は、生きるということを
受け止めるという点で共通があると思います

リレーフォーライフジャパン
たった一言・・・たぶん「うっかり出た言葉」でしょうけれど、
なんの悪意も、含みもないのでしょうけれど、
やはり主催者側の、がん経験者の放つ言葉としては
不用意に思えます。

エンプティ・テーブル。
胸が締め付けられ涙があふれる詩です。
「この場所に共に来ることのできなかった、愛する人の席です」
こうあるんですよね、
誰もがリレーフォーライフ会場に集って歩けるわけじゃない。
そこまで思い巡らせて放たれた言葉で無いことは確か、
そう思うとやはり、不適切と感じずにいられない。

(でも人のことは決して言えない・・・
余計なひと言が多いのは、自他共に認める欠点・・)

リレーフォーライフジャパンは近くの岡崎会場でも
9月28,29日で行われます。
行きたいとは思ったのですがなんでも駐車場が無いらしい・・・
しかも日曜日は友人の御息女の結婚式(教会までかけつける)
バタバタだあ・・・と思案中です。
Re: ガビーンな
>きよらさん

きよらちゃんも誘おうかな~と思ったのだけど
いろいろ体調不良もあったようだし、自分自身が当日まで
行くかどうか決定できなかったので・・・
でも、娘ちゃんと一緒に来ても楽しめたかも。
マイカルテのテントでは小学生のお姉ちゃんがお店番?してました。

Re: 患者の立場は・・・
>じゅん8008さん

こんばんは。コメントありがとうございます。
RFLは、その場に様々な理由で来ることのできない
サバイバーさんたちにも想いを馳せる時間があり良いイベントだと思いました。
収益もしっかり有効活用されているようですね。

>今出来ることを必死で、
>しかも黙々と針動かしていました

テントでの様子が目に浮かぶようです。

私も再建するつもりで形成外科医の診察も受診しましたが叶わず・・・

失ったものではなく
今、自分が持っているものー

遠くから、お友達の、ご主人の
そして、じゅん8008さんの歩かれる道が穏やかなものであるよう
願っています。
Re: リレーフォーライフジャパン
>ゆりさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
リレーフォーライフ、私は良いイベントだな~と思いました。
主催サイドでの駐車場の用意はありませんが、
コインPとか探して、あるいは電車やバスで、タイミングが合えば
出かけてみて下さい。規模は地域によって違うのかな?
なにか、ちょっと小物を買ったり(マイカルテでは10円とか100円!
で雑貨販売してました。)上野同様マッサージとかあれば、気持ちいい思いした
代金が寄付につながります~。
トータルとしては心のこもったイベントだと思っています。

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