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患者が学会に参加するということ・・・

2013年07月17日
個人的な感想では、
患者にとっては耳に(目に)したくないことも多いかと思うし、
良い情報というか画期的な治療法!!みたいなものとは
ほぼ、出会えない、と覚悟して参加した方が良いかな~と思ってます。
(仙台初参加時、結構めげた・・・)

もう、明日から治療が劇的に変わってしまう!!くらいの
新薬とか新しい治療方法であれば、
一般的なニュースで報道されてるでしょうし。
あるいは、がんナビや日経メディカルなどにアップされたり。

「科学的根拠/数値」の突き合せーというのが参加してみての印象。

※初日のとあるセッションの討議を聴いていたとき、
ー登壇者と質疑に立つ先生とのなかなかのバトルがありー
応戦していた登壇者がつい「それは研究のためにやっていることではない」
だか、「科学的根拠はない」的な発言をしたときに
「学会でそれを言ってはお終いでしょう!」と返されたりしていた。
正確な文言はちょっと違うかも・・・


なので厳しい(患者が期待するより?)データーが多いです。
私なんて、よく見積もっても(骨転移の状況だけでもー初発からの
期間がどのくらいだったか、どの程度の転移かなどなど)
データーだけでいけば「余命2年」が中央値・・・
プラス肺とか縦郭リンパ節の転移も加えるとどうなるの?!って感じですが。

「患者セミナー」でも、ドクターの爆弾発言?!があり
私も椅子から転げ落ちるかと想いましたが!
(いえ、数値的には正しいのかもしれないけど?←でも、
私も、同行者もちょっと「ん?」と思うところもあり・・・)
初参加のブロ友さんはびっくり仰天された模様。

ドクターによっては
これは××年から2010年までのデーターで
現在出ている○○や○○(薬の名前)がなかった頃のことですからね
と、治療成績の良い新薬が出ている現在からの
10年、20年のデーターはまた違ったものになるだろうと
仰って下さった方もいらっしゃいましたが。

それでも、最終日のモーニングセミナーのひとつ
「これから期待される新薬」
のタイトルは、期待(!)出来るものかな~と参加予定でしたが
すでに内容をある程度知っていたナースかつサバイバーさんが
「抗Her2薬だけみたいよ」と教えてくれて、自分には適応がないのと
さすがに疲れて、この日は結局午前中は部屋で休んでいたので
聴講しなかったのだけど、大盛況だったようで
参加の友人は立ち見、主治医も先日の診察で
このセミナーは満員で入れなかった、と言っていました。

医師たちはもちろん、新薬の情報など既知のものだろうけれど
活発に「討議」される内容を聴く事が目的なのかな~?

ただ、これだけ多くの医師たちが、基礎研究の場で、臨床の場で
なんとか患者の予後を改善しようと頑張ってくれているのだな~
という姿を見るのは、嬉しく頼もしく「希望」に繋がっていくような
気分にはなります(科学的じゃない(笑)エモーショナルな部分で)

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第21回日本乳癌学会学術総会 | コメント(14) | トラックバック(0)
コメント
No title
初めてコメントさせていただきます。
私は再発しているわけではありませんが、病院に行くのも憂鬱になるので、極力、半年に一度の検査だけにしてもらっています。
そんな考えですから、学会などに行く気にもなれません。新薬やデータや数値などを聴いても、自分の状況とは関係ないなら、聴いても仕方ありませんから。
医者だって、いろんな人がいますから、討論どころか、言い争いになるかもしれませんね。それが、自分の主治医ではないことを祈るだけです。たぶん、違うと思いますが。。。
患者の話をきちんと聴けないような人は、医者をやってる資格ありませんね。
お疲れ様でした
yannさん、学会のご報告を全て読ませて戴きました。
内容が詳細に書かれていたので、よく理解する事が出来ました。有難う御座いましたv-346
体調は大丈夫ですか?学会の疲れは出てませんか?
yannさんは「フェソロデックス」もされていて、奏効結果が待っているかもしれませんv-352
データーの中央値なんか、破っちゃいましょうe-16そんな事を言っていたら、雷雨になってますe-95
No title
ご報告読ませていただきました。
ありがとうございました。
全くの勉強不足なので、わからない事だらけ・・・。
ど素人が学会に行ってもあまり実にならないだろう、と
いうことだけわかりました。

>「科学的根拠はない」的な発言をしたときに
>「学会でそれを言ってはお終いでしょう!」と返されたりしていた

学会ですものね・・・専門家が事実に基づいた科学的データと
研究の成果を発表する場所なので、まったくもって正しいのでしょうが

>「それは研究のためにやっていることではない」

え、それは患者の為にやってくれてるの?と思うと
感情は思わずそちらの先生に寄り添ったり、とか・・
甘い甘い。

でも「期待される新薬」があるなら
一刻も早く自分の耳で聞いてみたいと思いますよね~。

数多くの先生方が沢山の研究成果を持ち寄り
アツく発表し語ってくれる場だと思うと
参加もしていませんが、やはり嬉しくなります。
ありがとうございます、という気持ちになります。

(レミゼのチケット、とっくに土日は全滅で、平日なんとかとれました~)
Re: No title
>メグさん

初めまして。コメントありがとうございます。

情報の取捨選択は、誰に強制されることもないと思いますので
不要なものは避けて、
メグさんの歩きたいと思う、心地よい道や景色を選んで歩かれて下さいね。
Re: お疲れ様でした
>ゆみりんさん

こんばんは。コメントありがとうございます。
はぁ~「データ」的には、え?こんなん?と思ってるだけで
全然、頑張れる勢いですので大丈夫。
夕方から大雨ですね。涼しくていいかな。
Re: No title
>ゆりさん

こんばんは。コメありがとうございます。
基本、医療従事者向けですもん、プロジェクターの画面も
どんどん進んでいくので表やグラフも、
ぱっと瞬間的に私たちは読み取れないことも多いし
でも「患者」として分かるとこだけでいいかな、と。

そう、そのちょっとバトルだった事例は
実際の患者さんの症状を取り除けたという結果は出てるようなので
登壇者も自分の行ったことを否定されたくはなかったと思います。

レミチケゲットおめでとうございます!
まだまだ先のことですが、感想待ってます♪
No title
はい、びっくり仰天しました^m^

学会に出なくても、日頃のニュースをしっかりチェックしていれば、新しい情報に関しては大丈夫かもしれませんね。
ただ、情報も多岐にわたるし、飛ばしネタも多いので、それを現時点集約してくれる会、耳から聞き、質問できる「もっと知りたい人向け乳癌ガイドライン最新版」と言う感想です。

私自身は、再発してから、心の動揺の中焦りながらネットを検索するより、何ともないときに、今再発したら・・・どこどこに転移したら・・・とあらゆる可能性とその治療法を探っておくと良かったなと思っています。無駄な葛藤をせずに次に進めるし知ることで安心するタイプなので。

ただ、まだ言ってると思われるかもしれませんが^^;
患者セミナーで、発表の最後にじぶんの子供たちの写真をうれしそうに出すってどうなんでしょう。
患者セミナーには、我が子を置いて逝くことに本当に心を痛めている患者が少なからずいたと思います。私もそうですが。
学会では良く行われていることかもしれませんが、患者セミナーは全く参加者が違いますし、爆弾発言のあとそれを見て私の気持ちがさらに落ちたのです。
私だけかもしれないけれど。

なんて、Yannさんにぶつけちゃってごめんなさい。
yannさんにはいろいろ教えていただいて、感謝感謝。
再発の恐れは10年といわれる乳癌のこと、そのまま健康になれればそれが一番ですが、いつも忘れられず頭の隅にあって不安だけが渦巻いているくらいなら、現状を知っておくことは、頭の整理になるし、お守りにもなるんじゃないかなと思います。
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
Re: No title
>blueさん

こんばんは!コメありがとう。

ある程度、覚悟して?参加している私(たち)でも
あの言い方はちょっとビックリでしたもん。

>現時点集約してくれる会、耳から聞き、質問できる
>「もっと知りたい人向け乳癌ガイドライン最新版」と言う感想です。

お~さすが!的確な表現だわ~。


私たちが就職する頃には家族の写真をデスクに貼ったりと
欧米のオフィス的なことがまかりとおる?感覚になってきたので
学会発表やその他の場所でも、家族に感謝をこめて
みたいなクロージングが日本人でもアリな感じなのでしょうかねー。

わりと、面白いイラストや吹き出しを入れてる発表もあるし。

多くのサバイバーが「転移・再発怖い」と言う
その「怖い道」?を歩いてるかもしれない私たち
でも、この道にも下を向けば路傍に綺麗な花が咲いてるだろうし
見上げる空には、輝く太陽や美しい満ち欠けを見せてくれる星も
輝いているでしょうし。
ま、たまに大きな落とし穴も?!落ちたときにはお互い引っ張り上げっこしましょう。
Re: 私もブログ始めました♥
>鍵コメ ゆ様

ご連絡ありがとうございます。

ゆっくりと無理のないように
ご自分のペースで進んでいって下さいね。
そう言えば主治医に・・・
患者さんが学会に参加する目的って何?
と、聞かれた。
「私に限っていうと、興味ですかねぇ」と答えたところ、
アッサリ納得されちゃいましたが(笑)
主治医にとっては、製薬会社が薬を売り込む会という
感覚でいる印象を受けた。

先日、膠原病のセミナーに、職場の上司が参加しての感想が。。。
患者さんがガッカリするようなことを言うよね…。

どの病でも似たような展開になるのねぇと思った次第。

Re: そう言えば主治医に・・・
>FB☆AYAさん

まあ、製薬会社もちゃんと利益が出て
新薬開発する力は蓄えてもらわないといけないですからねー

学会は希望や願望ではなく
データー、エビデンスの世界だから・・・

ただ、今回「患者向けセミナー」があり
ここでは、もうちょっと言葉を選んで欲しかったな~と
思う部分はありました。
患者向けのセミナーでなく、学会なら、患者の希望をきくとか、感情論とかの主観的な場ではないので、ただ聞いておくだけ、という感じですね。あくまで医療者用の学会ですから。
Re: タイトルなし
お名前がないので・・・どなたでしょう?
コメントありがとうございます。

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