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第10回 ペイシェント・アクティブ・フォーラム がんからの教え 3

2012年10月24日
筑紫哲也さんのこともお話してくれました。
筑紫さんは2007年4月発病、5月に確定診断後
テレビを降板されてましたが、2007年10月に復帰
12月には再発。2008年11月7日に逝去。

筑紫さんは医師から「good PR」(PR=Partial Response)と聞いたそうです。
その説明で、医師は「ほとんど治った」という意味だと
告げたのではないかということなのですが、
がんがほとんど治ったという場合は
CR(Complete Response)となります。
このとき、筑紫さんも、がんをほぼ撃退したと復帰しましたが
実際には原発巣も軽度に残存、リンパ節への転移も残っていた。
※参照→効果判定基準

彼が闘病中記していた「がん残日録」より

頼りは好奇心
 「生きる気があるのかを試されている
 普段はそんなこと考えなくて人は生きていける
 病いと対面して突き付けられるのはそれだ
 どこまで生きる気があるのか、と。
 もういいや、という気もする。
 よほど、やりたいことが残っていないと。
 なんかおもしろいことないか、でやって来た者はとくにこれに弱い。
 おもしろいことが見つからなくなると
  途端にに支えるものがなくなるからだ。頼りは好奇心か。」

・(がん治療は)ダブルスタンダードだらけの世界
  エビデンスVS個人差
・黄金のワラだらけの世界
※筑紫さんが仰っていたというこの言葉にも少しひっかかり後で質問

ここから、また立花氏のお話

残り時間少ない
・肉体の残り時間
・自律(自立?)行動可能な残り時間
・頭脳労働可能な残り時間
・意識清明な残り時間
・各種欲望の残り時間

・患者と医師では優先順位が違う
 医師は治療優先だが、患者は自分らしく生きること優先
(でも、このあたりは結構変わってきているんじゃないかな?)
・ダブリングタイム
 え~っとこれ全部説明するの大変なので(!)立花氏の著書なら230頁
 WEBからはこちらを拝借~参照してみて下さい。
 この計算を元に、立花氏は「残された時間」を考えているのですね。

・周囲に支えられ存在する、命連環体。大いなる命の連続体。
・生まれてから死ぬまで切れ目なく続いている。
 他の生命体と繋がりあっている。
・同時代の連環体は、悠久の連環体の一部。

最近面白いと思っていること
・死んだ人間が死後の世界を眺める想いで現在世界を眺める。
・宗教でいう悟りとはこんなものかと思える心境
・現世の営みのバカくささ(←こら!)
・みんな何をあくせくバカくさいことに熱中しているのか
 ↑↑
 怒られるよ~(苦笑)

まあ、現世に固執しないことが、
立花氏のキャンサーサバイバーとしての達観なのかな。
私は、この現世、愛しいですけどね。
人の考え方は千差万別ってことで。

この後の樋野先生の「がんを哲学的に捕らえる『がん哲学』」は
私の理解の不足と、先生からα派が流れていて(笑)
いえ、私は頑張って聞いていたのですが
なかなかちょっと…
プロジェクターは情報量が多すぎて
聴衆側としては、もう少し整理した画面にして欲しかったなー。


まとめられたら次回アップ。先にQ&Aです。
Q&A
質問(どなたへの質問かを用紙に書いて休憩中に提出)は
多かったら全部は回答出来ません、とのことだったのだけど
適量(?)だったので、全部回答してもらえました。

立花氏が、最初に読み上げてくれたのが私の質問でした(嬉)
やっぱり前向きな展望が聞きたかったので
「近未来にがんの画期的新薬や治療法が生まれることはない
とのお話でしたが、もう少し長期的なことでもがんは克服
されると思いますか?がん解明への現状など教えて下さい」
 
という内容でした。(すでに自分でも正確な文言が思い出せないよ~)

立花氏の回答
長期的にはがんは克服/解明されると思います。
(これ聞いた瞬間、お~~!!そういう言葉が聞きたかった!!とオモタ)
ただ、がんはひとつのカテゴリーにできないほど
個々によって異なるので難しい。

・現在ガンゲノムの解明のための研究がされている。
 すべてのがん50種類、500人の患者のゲノム(遺伝子)を読む。
※このことについては、立花氏の著書に途中まで書いてある。
・一人一人のがん、ひとつひとつのがん
・将来的には、手術中に細胞検査をして遺伝子を読む
 一人のゲノムを5分で読む(未来にはね)
・あるいは手術前からゲノム情報によって治療方法を選択

 これらの技術は遠くないけど近くない!
 10年単位の研究だけど、100年ってことはない。
 私たちの孫の世代では、がんは新しい治療法によって
 もっと組しやすい病気となっているかも?

Q:ビオラクチス(乳酸菌サプリ)は
  何かエビデンスがあって飲んでいるのですか?
A:東大病院で勧めている。粉末のヤクルトを何本も飲むようなもの。
  (膀胱がんであった立花氏が勧められたもので、他のがんについては不明)

Q:薬剤耐性が出始めています。再発のとき化学療法を再開したくない。
A:化学療法をしてチャンスを待つ?
  患者の気持ちがはっきりしている場合はそれを優先。
  くすりの開発の状況は、中枢的ながん治療センターの
  ドクターに聞いて下さい。

  信用できないと思ったらドクターを変える。

※ほかにも質問ありましたが割愛

そうそう、質問コーナーで「著書にサイン下さい」というのがあり
(私じゃないよ~・笑)シンポジウム終了後にとのことで
実際、終了後皆が並び始めたので、私も持参した著書を携え参戦(笑)

いの一番にお伝えしたいと思っていたこと~

せんせー(せんせーってw。なにか主治医に話かけるノりになってしまった…)
5-FUについて、どんだけ毒性があるかカラーページも用いて
がっつり書かれてましたよね?
私、ケモの
―ケモって何?(←英語ではキモセラピーだし、「ケモ」って日本の患者用語?)
あ、化学療法の第一選択がFECだったので、もう、ホント、
え~これからやるのに~って、ビビリましたよ~~!!
(後でよくよく考えたら、FEC2回終わってから読んだのだった)
ー(smile)いや~大変だったでしょう?
はい、大変でした。もう、タンカー事故で全身重油まみれになった気分でした。
(う~。あの金属質というか何か得体の知れない気持ち悪さは忘れません。)
あと、ご自身のことでないので、お答え頂けない部分もあるかもしれませんが
筑紫さんの件ですけど、最後、鹿児島の病院へ行かれてましたよね?
ーん~最後は聖路加
あ、そうだったんですか。都内にも有数の病院がたくさんあるのに
なぜ、鹿児島に行かれたのか?
黄金のワラと代替療法のことなど揶揄されていたようにも思うのですが
最後にはやっぱり筑紫さんでも、そういう、標準治療でないところを
頼ったのかと思いました。百万単位の治療費がかかるところですよね?
ーいや、あの鹿児島の病院はちゃんとしたところなの。
一定の成果はあったんだよ。


というあたりで、次の方が「私も聴きたいことがあります!」
と話しかけてきて、なし崩し的に強制終了~。

☆私の読後感  


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コメント
No title
yanさん、相変わらずすごい!
そこにいるかのような臨場感。
ためになります。
そして、私もyanさんの考えに同じ。
うまく付き合いたいものですね。
No title
さすがyannchanさんすごい!
立花氏も乳酸菌飲んでるんですか・・・。
アメーバでブログ開設するとまたたく間に読者登録してくる方が乳酸菌の代替え?補助?書いてて(宣伝?)
まあでもフコダインといい乳酸菌といい高いですよね。
お金があればガンに有効・・・と言われるものを試してみたいですけど。
記事、おもしろいです。
続き楽しみにしています♪

No title
yannchanさん、相変わらずの勉強熱心で頭が下がります。
私なんて、セクスィー男性を見てキャーキャー言ってるくらいですから…。でも、こういうみなさんのブログを読むと、自分の気持ちをリセットして自分の病気を考える事が出来るので、私にとってはありがたいです☆ いつも読み逃げ(日本ではこういうんですよね 笑)してますが、今日はお礼の意味も込めてコメントしてみましたー。ありがとね☆
Re: No title
>boo-koroさん

すごくないよ~ただとりあえずメモメモしているだけだもん。
でも、なるべく正確にメモできれば発言者の
想いが伝わりやすいかな?

今日もお互いgood day!な一日を。いい天気~
Re: No title
>ミルティさん

サバ?コメありがとう。
放射線も佳境ねー。凄いリハビリ頑張っていて素晴らしい!
痛みが軽減されてると良いのだけど。
記事、発言者の言葉、ほぼそのままアップしてるから
彼らがユニークということね!
代替療法については様々で、なんとも…^^;
No title
こんにちは。
参考になるお話ありがとうございます。

立花氏のお話は、とても共感できる部分と
そうでない部分がありました。
性別・年齢により世界観、価値観が違うので
当たり前でしょうが。

私も、この世はいとおしいです~。

鹿児島の病院とは、キキ氏の通っていた
陽子線治療のあの病院でしょうか。
ちらりと何かで読みましたが
お金が無いととても無理そうなので、
選択肢の範囲外です・・・。
Re: No title
>pahoeさん

イロ~…止めとく…。アロハ~!コメありがとう。
「The Race for the Cure」お疲れ様でした~
素敵な画像 v-91ありがとう(爆)
いえいえ、私もミーハー魂満載での参戦です。
様々な分野のルポ、著作のある立花氏に会いたかったのと
サインもらう気満々で著書持参でした。
Re: No title
>ゆりさん

こんにちは!リアルタイムでPCに向かってるかな?
なんだか嬉しいです。放治お疲れ様です~。
あ、すみません、キキ氏というのがどなたか分からないのですが
治療はやっぱり「気力・体力・財力」ですよねー。
ゆりさんのレポも待ってます!
勉強になります。
立花氏の話は、私だけでしょうか?少し落ち込んでしまうような内容も多いような…(≧∇≦*)

私には2人の小学生の子供がいてるので、せめて自分のことができるようになるまでは側でみていきたいです。

これから半年間の抗がん剤ですが、どんなふうになるのか不安です。

FECを最初にしますが、40分運転して帰れるのか?まったく動けなくなるのか?心毒性があるとのことで、動悸とか頻脈になるのか?と考えてしまいます。
何故か急に落ち込んだり、再発が頭を支配したりで、2日間は無き通しでしたが、今はだいぶ立ち直りました(^_^;) 強くなりたーい!
Re: 勉強になります。
>ぷよぽんさん

こんばんは!
これからいよいよ化学療法ですね。
不安が大きい時期かと思います。FECは私の場合打ってすぐ
具合悪いということはなかったです。
点滴して数時間後くらいからだったかな?
なるべく副作用少なく奏功あるよう願ってます。

そんな不安なときに再発の報告で申し訳けないのですが
さらに先をいく治療をしている方々に励まされてます。
ありがとうございました
さすが「知の巨人」、立花氏ですね〜
充実度たっぷりの講義録、面白かったです
yannchanさんは、さしずめブログ村の「知の番人」ですね…
膨大な内容を分かりやすく伝えていただいて感謝感謝です
で、最後。哲学ですね〜
命の連環体…同世代の連環体は悠久の連環体の一部、か。
うーん、宗教的と言おうか。
でも、こういう考え嫌いじゃ無いんですよね~
(それで当面の課題が解決する訳じゃないけど^^;)
講演の元本、読んでみます~
yannchanさんの読後感にガイドしてもらって読むの、ちょっと楽しみです!
Re: ありがとうございました
>ちゃこさん

おはようございます。
ちゃこさんの充実のお出かけっぷりも楽しませてもらってます。
エリザ@ウィーン版いいな~

立花氏の本、読みでありますよ~。オススメ。

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