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初緩和ケア科受診 がんの治療がなくなるとき 1

2013年12月03日
今年の学会のイブニングセミナーの中で
ACP(Advanced Care Planning)について聴講し(レポはこちら→
いちど緩和ケア科を受診してみたいと思っていたので
本日、主治医診察の前に初受診してきました。


私より一回り以上若い男性医師。
でも、話しやすい雰囲気を醸し出していたので(私が・笑)
1時間弱、お話が弾みました。

こんにちは~初めまして!(てなご挨拶で良かったのかな?)と
別に、治療に期待が持てず来たわけではないです的な感じで
明るく?着席。

でも、きっとそういう表向きな態度だけでは
判断しないゾみたいなことも、こういう科の医師だから
裏読みとかするのかな~とも考える、スレた自分でスミマセン。

まあ、見るからに元気そうなので
多発転移患者とは、プロの目から見ても思えないのだろうなーと
今日はどうして受診されようと思ったのですか?
との質問から。

学会でACPを聴講して治療の初期の段階から
終末期のことも理解していた方が、予後が良いとの話も聞き
実際、「緩和ケア(科)」を受診してみたいと思ったこと
最低?東京オリンピックまでは生きるつもりだけど
ホルモン療法も短いスパンで無効となり
化学療法も、再発当初、
主治医と将来的に使うであろう薬剤の話しをしたときと
今年に入って再確認したときと、間質性肺炎の既往があるので
ジェムザール等避けた方が無難との話も出たり
もしかしたら、そんなに長く化学療法も出来なかったり
急激に憎悪する可能性も無きにしも非ずなので
こうして、しっかり動けているうちに、判断力のあるうちに
一度、受診してみたかったと説明。

ACPという言葉を発したとたんに
(え~っとJ医師としますね。って自分でもどのイニシャルが
どの先生かだんだん怪しくなってきた。)

たぶん、
F医師=主治医 D医師=主治医の上席の医師
S医師=再会した口腔外科の教授
Q医師=オペにサブで入ってくれた医師 縫ってくれた(笑)
X医師=放射線医(残念ながら転院されてしまった~)
あと、肺炎のときの入院担当医の関西くんとか
初発入院時の入院担当医とか、いろいろイニシャルつけたような
気がするけど忘れた~。


J医師が、その言葉を知っているって凄いです!と。
それが分かっているのであれば、現状、何をお話すればいいのか…

本当に、終末期となったとき(なりそうなとき)
具体的にどうしているのか?
私はB病院(通院先)で、主治医に看取ってもらいたいけど
なかなかそういうワケにもいかなさそうなので…

(そろそろ明日の準備とガイアの夜明け視聴準備。つづく。)



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初緩和ケア科受診 がんの治療がなくなるとき 2

2013年12月06日
じゃあ、終末期ってyannchanさんにとってどういうイメージ?

ベッドで寝たきりになって、在宅看護なら酸素とか
いわゆる「下の世話」も介助してもらっているような…

そうですね。だいたいイメージも出来てますね。
動けないこと―身の回りのことが出来なくなることです。
痛みのコントロールは可能ですから、心配しないで下さい。
赤ちゃんの成長の逆を行くーと思ってください。
もし、そういう時が来たら、在宅か外部を選ぶのですが
yannchanさんは、在宅は難しい、外部で、ということもしっかり
決めていますね。

難しいっていうかありえませんから~。看てくれる人いないし。

ここ(私の通院先)は、がんセンターとかと同様
「もう、がんに対する治療はありません」となったら
ホスピス等に転院を示唆されるの?と思っているけど
希望は、大部屋の廊下側!(差額ベッド代が不要)でいいので
主治医に看取ってもらいたい、前に冗談(半分本気)で
F先生が私の腕を取って、
最期の脈を計るんだからね~とか言ってたんですけど。

いや、そうなったら大部屋は無理ですよー(笑)
「病院」は末期がん患者の入院って難しいんです。
ただ、合併症等があって治療が必要となれば入院出来ます。
何も治療の必要がない(出来ない)場合、病院(当院)では
「療養」ということでの入院は出来ないので
ホスピスや緩和ケア病棟への転院が必要となってしまうんです。

以前、森瑤子さんが(彼女の作品、好きだったー。
ずいぶん年齢が違うのと、自分の生活圏とは別世界の
ことを描いている作品がほとんどだったけど好きでした。
学生の頃、サラリーマン系雑誌?の週刊文春を読み始めたのも、
森さんと赤川次郎さんの連載があったから)
がん末期をホスピスで過ごされた記事を読んで
なんか、ああいうキリスト教系のホスピス
(彼女はホスピスで洗礼を受けた)が
のんびり精神的にも安定して過ごせそうかな~
なんて勝手なイメージなんですけど。
なんか、修道女さんにかしずかれちゃったりして?(なの?)
(ただ、私は特別な信心はしてないけど、
先祖代々バリバリの仏教徒として?
母と同じ長野の善光寺に入れてもらうのが希望)

でも、有名?ホスピスって東京の西のほうにあって
私は下町育ちだから、
地元に近い方がみんなに顔出してもらいやすいかな~とか。
そもそも、ホスピスと緩和ケア病棟とどう違うの?

それぞれの施設によって個性があるから一概には言えないけど
ざっくり大まかな感じとしては
老舗のホスピスは心のケア、終末期の点滴程度はするけど
殆ど積極的な治療はしない。
緩和ケア病棟は合併症などがある場合、内科的な治療が可能。

どういうタイミングで申込むの?
もう、治療がないとわかった段階でも、
(どの施設だとしても)空きがなくて待たされたり
逆に入院できたとして、めちゃくちゃ長く生存出来たりとか
そのあたり、どうしているの?

長く入院している患者さんいますよー(笑)
依頼(申込み)のタイミングとしては、
もうこれ以上、がん治療がないとなったとき。
(化学療法・放射線・ホルモン療法)
具体的には、まず、外来に電話して予約を取ります。
平均、電話をしてから2~3週間後。
人気の高いところで、3カ月後というケースもあります。
そのときは、紹介状とデータが必要。
延命(のための積極的な)治療はせず、緩和のみということへの同意。
亡くなったあとの身元保証人(引き取り手)がいること。
※実際は天涯孤独というケースもあり相談ベース。
入院はベッドの空くタイミング。
緩和ケア病棟のベッドが空いてない場合、症状によっては
内科の枠などで入院してベッドが空き次第緩和ケア病棟へ。

早めにベッドが空いても、自分がまだ入院しなくても大丈夫!
と思ったら、順番飛ばして、他の必要とする患者さんへ。
一度断っても、その後の順番に入れてくれる。

平均どのくらいホスピス/緩和ケア病棟に入院してるの?

昔は30~40日だったけど、
今は20日くらい。

え~思っていたよりぜんぜん短い!
※今回、ここが一番、自分の認識と異なっていて驚いた部分。

保険のリビングニーズが余命六ヶ月の場合が
多いから、だいたいその余命の範囲で滞在かと思ってた。
2~3ヶ月いるうちに、心の整理も含め
それこそ、実際的な「終活」したりして、最期の1~2ヶ月は
やっぱりこう弱っていく感じなのかな~と。

昔と違ってギリギリまでケモしたりとか
使える薬剤も増え、長く治療が出来るようになったので
在院日数が短くなった。
また、どこまでケモやるか?ということでも変わってくるし。
副作用との兼ね合いで、ほどほどのタイミングで引き際を決めるとか。

これらの話は、私が最低、東京オリンピックまでは生きる!
と言っていたので、2020年の段階でも、
現在のシステムが変わっていないこと前提で進められました。

もしかしたら、将来的には、これらのことは変わっているかも。

具体的な施設名(S国際病院とか、S桜ヶ丘ほか)や
かかる費用の平均なども教えて頂いたのですが
それぞれの施設によって異なるし、こうした施設は
国からベッドの半分は差額ベッド代のかからない
無料個室を設けるよう決められている。
多くの患者は無料の方を希望するので、公平を図るため、
定期的に有料室、無料室を交代する仕組みをとっている
ところもあるとのことです。

そうそう、前後しますが、最初にどこに住んでいるのかとか
(在宅希望の場合、近隣の連携病院を紹介するため)
家族構成、仕事はしているのか等も聞かれました。

いろんな雑談もしましたが
ノートに残っている内容は以上かな?
現状、ぜんぜん、緩和ケア科を定期的に受診する必要はないし
もし、遠い?将来、そういうときが来たらまたということで。
(「そういうとき」が来なくても
なにか話したいことがあったらいつでも、とも。)

ロムの方にも、遠い未来のこと
あるいは、全然関係のないことであるよう願ってますが
情報のひとつとしてアップしました。



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往復書簡?!主治医~緩和ケア科ドクター

2014年01月13日
先生、J先生(緩和ケア科ドクター)からのお手紙見せて。
プリントアウトして。

何も書いてないよ。

J先生、F先生(主治医)にお手紙送っておきますね~
って言っていたから、その内容が見たいの。
私が交流している他のサバイバーさんの参考になるかもしれないし
特に重要なことが書いてないとしても、こういうやりとりをしている
ということの参考になるかもしれないし。

以下、シンプルですが、お手紙(電子カルテ内でのやりとり)の内容


◇主治医→緩和ケア医 

他科依頼表

診断名   左乳がん全摘術後、骨、リンパ節転移
依頼目的  貴科でのご高診、ご加療をお願いします
種別     外来診療
予約日時  2013-12-3

◇緩和ケア医→主治医

返信内容

お世話になっております。
ご紹介頂きましたyannchan様が緩和ケア科を12/3受診されました。
主に終末期にどのような経過を辿るのか、そして終末期にどのような医療資源を使えるのか
といった話題について、今から聞いておきたいというご希望で、ホスピスのことなど
具体的にお話をさせて頂きました。当科はとりあえず今回単発での診察とさせて頂きましたが
必要時は緩和ケアチームの看護師にお声をかけて頂ければと思います。
仮に■■病院緩和ケア病棟をご希望の場合には、私が診察可能であることをお伝えしてあります。
ご紹介ありがとうございました。


※■■病院というのはJ先生が関わっている病院で、私の通院先には
 「緩和ケア科」はあっても「緩和ケア病棟」はないので
 将来、その必要があったときの選択肢のひとつということで。



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