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そして患者生活

2013年07月10日
2013年7月10日




今日は
ゾメタ&フェソロデックス日。
ある意味新幹線通院?!

※本日よりゾメタ投与とフェソロデックスが月1回と揃ってきたので
カテゴリーを「ゾメタ フェソロデックス」と一緒にしました。
なんらかの事情で、また別投与となった場合は、それぞれ単独のカテゴリに分けます。



ふぇ~
体内花火大会が始まった・・・(辛)

コメントありがとうごいました。
出先で読んでました!!(嬉)

リコメは後日~

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転移治療 ゾメタ フェソロデックス | コメント(8) | トラックバック(0)

2013.7 主治医診察  フェソロデックス3回目 ゾメタ5回目 1

2013年07月22日
2013.7.10

◇リアルタイムアップはこちら
◇フェソロデックスとゾメタの前に→脳転移疑惑顛末

CTの結果が出るまで待つように言われて待合で待機。
もし「脳転移している」と言われたとしても、
ガンマナイフとかやるのかな?くらいのイメージで
治療費がまた嵩みそうだなーなんて思っていた。

自分の番号が表示される。

ドアを開けて主治医の顔を直視する間もなく
「転移と思われるものはなかった」と。
主治医自身も安堵しているようだった。

あれこれ手がかかるからね、私。

念のため、眼科はとりあえず行こうと思っている。
でも、住まいの付近はどこ行っていいかわからないし
看護師さんが教えてくれた病院も、初診では検査はしてくれず
(予約も取れず→受付順)、また別の日に検査のため通院ーと
本来の通院のほかに時間を取るのはなかなか難しいし
治療歴のことを一から説明するのも大変だし、B病院(当院)の眼科だったら
カルテも共有出来るし・・・と思っていたけど、8月まで予約入らないって・・・

眼科の予約ってどう取るの?コールセンター?
主治医が奥にいる看護師さんに聞いている。
カチカチと電カルを打ちながら、ひとつづつ
空きを見てくれているよう。7月の後半で初診の予約が
入れられそうな日を、この日はどう?と尋ねてくれる。
職業訓練校がラストスパートで、7月は休めそうもない。

7月の平日はもう無理かな~。先生、8月の診察と一緒がいいかな・・・。
眼科も乳腺の外来も受診出来る日が決定。
眼科を先にしておこう。うちは遅れても、何時でもいいから。
ありがとう。でもケモ室にあまり遅くならないようにしないとね!(心の声)

学会で聴講したACPのことは気になっていた。
こちら→

今日は、その話もしたいと思っていたのだった。

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2013.7 主治医診察  フェソロデックス3回目 ゾメタ5回目 2

2013年07月23日
前にもちらっと聞いたことがあるけど
―私と似たような症例で(先生の個人的な臨床経験で良いので)
平均的に予後はどのくらい?とか終末期のこととか―

今は全然、そういうことを考える必要はないからと
具体的な回答をもらったことはなかった。

頼りにしてる看護師さん(他科だけど)も
余命なんて誰にも分からないし、たとえ医師であっても
余命○○とか言うのはどうなのかしら・・・という考え方で
それは、答えられないわよ~と。

私も今は、再就職のこととか
これから生き抜くためのことをもちろん考えているけれど
元気で、いろいろ思考できる(ケモブレインだけど?)うちに
ACPを考えておいた方がいいのかな~とも思って
尋ねてみたのだった。

先生は、どのタイミングで
たとえば、今はこれらの薬が使えるけど、もしすべてが奏功しなかった
場合はこう、とか、あるいは、最後のひとつのお薬となった段階で
それを伝えるとか・・・
苦手な質問ごめんねー(心の声!!)

・・・・・それは、最後のときでいいんじゃない?

そうなった時はホスピスとか紹介してくれるの?
自分で探すの?(←いろいろな例を読むとそう言われるケースもあるようなので)

・・・・・そのときどきで・・・・

私は、(最期を迎えるのは)この病院の大部屋で、
差額ベッド代のかからない廊下側でいいんだけど。
先生が私の腕とって最後の脈測るんだよ~

・・・・・廊下側とか、その時にならないと分からないし・・・(汗)
いや、先生そこは半分ジョークですから~

明るく話を進めようと思ったのだけど、
なんだか、思っていたような方向へ展開せず?

すでにAI剤だけで3つも変わっているという事実もあり
再発当初、使える薬(武器)はこれだけあると教えてくれてもいたけれど
(でも、私には使えないタキサン系の薬の名前も含まれていたなー)
良い未来も、あまり考えたくない未来のことも
ある程度、知っておかないといけないかなと思っていたのだけれど。

いつも、私を、じゃあベッドで準備してと指示してから
カーテンの向こうでフェソロデックスの準備を始めるのに
キャビネへ向い箱を取り出し、またデスクに着席。
なぜか、私の目の前で注射の準備を始める主治医。

あ~はいはいベッド行くね

いつものように、ウエストあたりから指で距離を測って
位置を決めている。刺すよ~ちくっとしますよ~の掛け声。
大丈夫?しびれませんか~?

ふだんの調子に戻っていく。

注射を打たれつつ、主治医に話しかける。
学会での発表は、基本、データーの突合せみたいな感じだから
厳しい数字も多いし、患者は聴かないほうがいい場合もあるかも、と思った。
患者向けセミナーで「再発(患者)の95%は助からない」とか言われて
初めて、今回患者向けの講義もあるからと参加した人が、すごいショック受けてた。

それは、再発後1年でも20年でも、最終的には亡くなるんだろうけど
こういうケース(初発から何年後の再発であるとか、
サブタイプ、どういう治療を施したかなどなど)とか説明なく、
いきなりの発言だからビックリした~

ええ?

って主治医もそれはに驚いていた。

いつもはゴムのスカートなのに
この日は、タンクトップタイプのワンピースだったので
裾からたくりあげるようにしてからブランケットを腰から
かけていた。反対向きに寝なおしたときにそれらがからまって
どこから針を刺していいのか分からなくなってしまった?

これどうなってるの?

(笑)いや、今うつぶせなので分かりませんて、私。



私や、私の周囲のサバイバーさんたちは
乳がんにまつわるイベントやセミナー、学会に参加し
いろいろなドクターの知見や意見と接する機会があるけれど
自分の治療に責任を持ってあたってくれるのは
もちろん、主治医だけだと知っている。
だから、みんな『主治医診察』楽しみにしてる(笑)
いちばん大切なことを話せる時間だからね。(と思っている)

治療は患者の意思を尊重してー
とはいっても、その決定や判断の誤りがあれば
修正してもくれるとも思っている。

ってことが大前提で、あれこれ聞いているのよ~先生。


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2013.8 主治医診察  フェソロデックス4回目 ゾメタ6回目 1 神経の細い女のリスク 

2013年08月13日
2013.8.13

検体検査→眼科受診→主治医診察/フェソロデックス→化学療法室/ゾメタ

帰宅の車内の中から(投与約2時間後くらい)
胸骨のあたりや腋の下、肋骨近辺の痛みや
胸が苦しい感じ、足の裏のピリピリなど
前より、フェソロかゾメタか(その両方か?不明だけど)副作用(?)の
発現が早くなったような気がする。

眼科検査のための点眼薬で、半日目がぼやけますよ~と言われ
まったくその通りに、点眼してすぐ、携帯の文字が読めなくなる!
ってことで、今日の通院・診察待ち中、昭和カラオケプロジェクトの業務連絡
その後の音信不通ご容赦~。

眼科では眼圧・眼底検査、視力検査のあと美人眼科医受診。
え~っと美人らしいけど、コンタクトをはずしている上(0.02)
半日ぼやけますよ~な点眼されているので、ぼんやりしか分からず。
(美人申告は、院内勤務の友人より)
眼科受診の経緯―視野狭窄的な症状が1日だけどあったこと。
主治医が脳転移を疑い、すぐ脳MRIを撮ったけど
転移は認められなかったことーを一応伝える。
一応というのは、検査室に入った段階ですでに
検査技師さんから、F先生からのお手紙も拝見してますが
問診表の記入をお願いします、との言葉があったから。

眼科検査も異常の所見はなし。ただ、目の神経が細いので
将来的に緑内障のリスクが高いとの説明あり。

今後のための記録として、目のMRIのような検査もしておきましょうと
再度検査室へ。
目のMRIって?

検査技師さんに、この検査の正式な名前はなんというのですか?
と聞いてみる。「OCT」と言います。
◇参照→OCT

また、診察室に戻りOCT所見。
この検査でも異常はないけれど、やっぱり目の神経が細い!!との
ダメ押しあり。
緑内障って予防って出来るんですか?
喫煙しないことくらいかしら。
あとは、生活習慣病に気をつけること。
(ん~すでに、がん患者ではあるけれど・・・)
まあ、高血圧とかメタボとかに気をつけましょう、ってことかしら。

そうそう、眼科の前に検体検査があったのだった。
もう、今世紀最大?!採血上手い技師さんで感動~
ゾメタのために、いちばんいいルートは取っておきたいという
わがままを聞いてくれて、難しそうなあたりだったけど
一発採血かつ、針刺し(翼状針だけど)も痛くない。
2人がかりだったり、三回刺しなおされたりという
過去のトラウマとプラマイゼロ!
「次回もお願いしたい~!!」と叫ぶも
みなさん、シフト勤務ですからね・・・

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2013.8 主治医診察  フェソロデックス4回目 ゾメタ6回目 2 道筋が見えた気がした

2013年08月14日
乳腺の予約は13:30だったけど、フロアに行ったのは13:40くらい?
モニターを見ると主治医の診察室の表示は11:00となっている。
(またもやランチ抜きかな^^;)
受付で何番目くらいに呼ばれそうか尋ねると、2~3人後くらいだけど
11時からの診察の患者さんが、もう1時間以上入っていて・・・と
教えてくれる。私、個人的にはその状況はそう悪くないことだと感じた。

患者さんの話を途中で切らない(切れない)主治医。
もし、なんらかの問題があってそれが解決しないにしても、答えが出ないにしても
十分話を聞いてもらえた、親身になってくれた、という点では
患者さんの気持ちが少しは楽になるんじゃないかと思って。

でも、外来を滞りなく回すことが、病院側から求められていることも分かる。
多くの患者にとっても
「予約してるのに何故こんなに待たされるのか?」という不満が募るのも。
私も、まだ通院初心者(?)の頃は、なんでこんなに待つの?と思ったから。

でも、実際治療が始まると、不安なことや分からないことも沢山出てくるし
主治医とあれこれ話をしたい、じっくり診察して欲しいという気持ちも沸いてくるし
自分の診察が押したり、突発通院で急遽診てもらったりと
それは、やっぱり誰かを待たせていることだーということが理解出来てから
私は2時間待ちでも全然オッケー。

ただ、みんながみんな1時間かかってしまっては
もう、1日6人くらいしか診れない!ってことになってしまうし
そこは、ホント、難しいところだと思う。
診察時間は短くても、コミュニケーションの取り方や
患者を納得・安心させる話法に長けているドクターもいらっしゃるでしょうし。
(病院はそれが理想かな?患者が十分満足する診察しつつ、時間通り外来回す・・・)

ま、でもウチの主治医には主治医のやり方、誠実さがあるってことで
いいんじゃないかな~とか想いつつ
ベーグルと炭酸飲料ときのこの山系の(笑)←たまに目撃
甘いお菓子を買いに。

相変わらずランチ抜きで頑張ってるみたいだったけど
夏休み明けで、リラックスした感じ。
どこへ行ってきたのかとか、眼科での診察経緯を話したりして
検体検査の結果を教えてもらう。

CEAが上がっている。
その他のマーカーは当日中には出ない。
今日のフェソロデックスを打ってから
ちょうど4週間後に検査(初回投与からまる三ヶ月)するか
次回の婦人科(今回打ってから2週間後)診察に合わせて
予約を入れるか話し合う。婦人科診察日の8月末に造影CTをして、
9月の主治医診察時に、マーカーと画像の結果を見て、
現在の治療を継続するか、違う治療に入っていくか検討予定。

この日は、ホント、いろいろな話が出来てよかった。

私の治療について、
主治医が基本的にどんな考えを持っているかを知ることも出来た。
温かく、ほっこりする時間だった。


(と本日エンタメ外出のため、すでに睡魔が~つづく)



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2013.8 主治医診察  フェソロデックス4回目 ゾメタ6回目 3 温めていた!!

2013年08月15日
全部は出てないんだけど、マーカー上がってるんだよねー。

CEA:基準値0.0-5.0
2012年
2.4 (8月)ノルバデックス服薬中
2.8 (10月:再発確定)アロマシン服薬中(9月にノルバデックスから変更)
3.4 (12月)フェマーラ服薬中(12/13にアロマシンからフェマーラへ)
2013年
H6.4 (2月)
H5.8(3月)
3.8(4月)
4.1(5月)
6月よりフェマーラからフェソロデックスへ
H5.4 (8月)

まあ、他のマーカーとの兼ね合いもあるけど、なんかすごく短期間で
薬剤が変更されている感じ。フェマーラにはもっと頑張ってもらいたかった。
これだけ見ると服薬開始しても上がり続けている、とも言えるし
でも、4月、5月は基準値内じゃない?とも。
6月からフェソロデックスになったのは、5月のCT検査で
今までの画像にはなかった縦郭リンパ節への転移が判明したこともあるけど。

いくつ?
5.4
前回は?
4.1

ほかにヘンな数値ある?コレステロールとか大丈夫かな~?
コレステロールは大丈夫だよ。他もだいじょう・・・あ、中性脂肪が高い。
H159(基準値35-130)
※基準値は病院によって多少設定が異なるかと思います。
いちばんピークより4キロくらい落ちたのに、まさかの中性脂肪が基準値超え。
やっぱり食生活もう少し気をつけないと。

今後の治療だけど、(いろいろセミナーに出たり
同じ病気の友達に聞いたりして)腫瘍内科医によっては
ACやECも一年空ければ使えるので
優しい治療(たとえば経口のゼローダとか)からでなく
体力あるうちにガツンと叩く、いろいろやって弱ってからだと
使えなかったり、使っても、それこそQOLが著しく下がってしまう―
という考え方も聞いたりして、
この縦郭リンパ節の腫瘍が2センチのうちに消えるなら
それ(ガツン!)もありかな~と思ったりすると伝える。

ん~yannchanさんの場合、間質性肺炎のことがあるから
化学療法は慎重にやっていきたいんだよね。リスキーなことはやりたくない。
すごく効果があると分かっているなら別だけど
利益があるかどうか分からないのに、そこまでリスクが取れるかとか
そのことをよく理解して、それでもどうしてもやりたいというなら・・・
でも、FECやっても(わりと早い)再発したってことは
やっぱりそれが効かなかったってことだから・・・

Fないだけで、同じお薬だもんね・・・とかブツブツ返しながら
リスキーなことはやりたくないの言葉が強く胸に残った。

化学療法の薬剤も、どの順番がいいかとか
どれから使うかは、ドクターたちも悩みどころというのは
よく聞く話。最終的には固体差、ということも。
だから、主治医もこれまでも、あまりはっきりとは言ってくれなかった。

また脱毛するの~?せっかくここまで髪伸びたのに~
と、以前再発治療のだいたいの流れを話し合ったときに
私がつぶやいた言葉を覚えてくれていたのか
前に、ふっと「脱毛するのいや?」と聞かれたことはあったけど・・・

あと、ホルモンタイプでホルモン薬が効かない場合
抗がん剤に行く前に『プロセキソール』の投与をする
という治療もあるそうだけど?
(ホルモンを抑制するのと真逆で、ホルモン投与して
ガン細胞をびっくりさせて?消滅させるというものだそう。
まだ一般的な治療ではないけれど保険適用の承認薬で
ホルモン効かない人に対して、効果が見られる場合もある)

それは、もともとのホルモン療法が凄くよく効いていた人には
効果が見られるケースもあるかもしれないけど
まだ、試験的な治療の段階って感じかな。ウチではやらない。

私の場合はホルモン療法の効きが良いとはいえないし
(タモ服薬開始後も、マーカーが微増していた。)
奏功ない場合、逆に今あるがん細胞にエサを与えるようなもの?
とも思ったりもしてたけど、使える武器はひとつでも多いほうがいいかな?
検討の余地はあるのかな?と聞いてみたかったこと。

今まで、あまりはっきりと
これはやりたい・やりたくない、という主治医の言葉を聞いたことが
なかったので、今回、主治医が私の治療に対してどういうスタンスか
というのが、はっきり分かったような気がする。

私も、この程度(今の身体状況)の感じでーまだこうして動けるし
まずは半年は保ちたいな~と思っているの。
今、求職中でもあり、再就職出来たとしたら
勤務先との信頼関係をきちんと結ぶための時間。
その後また、治療の都合・・・ということが出てきた場合
ある程度仕事で成果を出していれば、受け入れてもらいやすいかなと思うし。

どうも左腕の方が太いので左右の差を触診してもらう。
浮腫?
分かんない(まあ、正直でよろしい・・・)

左の二の腕が力こぶのように膨らんでいる。
トレーニングはしてない!
簡易エコー?ノートパソコンをぱかっとあけたようなポータブルタイプの
小さな器械を取り出し腕をなぞる。

診察室が明るくて画像が不鮮明。
照明を落とす。

(この器械古くない?と不鮮明な画像を見ながら思う患者・・・)


…これ古いんだよね~(やっぱり!!)
ーといいつつ、一生懸命読影。
とくに、何かがあるってことはないようだけど。

術側だし、リンパ郭清してるし、不調な感じは続くのかな。

全体的には身体の右半身に違和感が多いことを伝える。
足の付け根、太ももの裏側にピリ~っとした違和感が走る。
病変なのか、フェソロデックスも打ってることだし
その影響なのか、自分で判断できない。
もしかしたら、どうしも右横向きに寝ることが多い
(術側は絶対下にしない)ので、単にそのせいかもしれないし・・・

癌の転移ってこういうとこにも起こる?っていうかどこにでも飛ぶ、よね?

うん。でも、
ず~っといつも痛いということでなければ転移じゃないと思う。

いろいろ気になることは全部伝えて、それに対する回答ももらえて
分からないことは分からない!って言ってもらえて(笑)良い診察でした。

じゃ注射するからね~
と、すでにデスクの上に準備されていたフェソロデックスの箱に私も視線を落とし
そこから注射器を取り出す、という一連の作業をベッドに横にならず
眺めていたとところ、注射器を両手の間に挟みくるくると回している!のを目撃。
あ、あっためてる~?!(以前の記事で主治医、温めてないと書いたけど訂正)
ん?
アストラゼネガ社のパンフレットに、薬剤温めると患者が痛みを感じにくい
みたいなことが書いてあったから!
(温める、時間をかけてゆっくり打つなどなど)

(私が)部屋に入ってきたときから、出してるよ~(冷蔵から常温にという意味で?)

パンフレットに登場していた看護師さんの
喋っていた方が、気がまぎれて痛みを感じにくいのでは
というアドバイスに従い?ベッドに横になったあとも喋り続ける(笑)
好きな音楽の話、オペ室ではやっぱり音楽かけるのかとか。


フェソロデックス打った後って揉まないよね?
え?僕、揉んだ?
ううん、揉んでない。フツーの筋注だと揉んだり圧迫したり
ってこともあるみたいだけど・・・
○○××だから、これは揉まない・・・←って細かい説明忘れた
たぶん、他の注射より深く打ってる?ってことの説明だったかな。

もし、注射のあと出血とかあるとしたら、揉むとか揉まないとか
圧迫した云々は関係なくて、血管に触っちゃったんだろうね~とのお話でした。

刺してすぐは痛い。あとやっぱりスピードは関係あるみたいで
なんか、今までで一番痛いと告げたら、今日、スピード速かったかな・・・
とか言いつつ、たぶん、注入スピード緩めた?
そうすると痛みの感覚も軽減。

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2013.8 主治医診察  フェソロデックス4回目 ゾメタ6回目 4 気持ちが通じたと思えたこと

2013年08月15日
喉になにかが張り付いたような感じーというのは続いていて
痰をはくーというところまではいかないけど
気管支炎~春先の風邪症状が治まってもずっとある症状。

痰を切る薬ーの提案をされたけれど
それは、すでに、風邪の内服薬としても処方されたことがあり
それでも症状が続いているってことは何かその薬は違うんじゃないかな~
という自己判断(え?)により、呼内の医師が以前処方してくれた
ツムラの漢方を、気休め?のため処方依頼。(ってまだ薬局に行ってないよー)

うちの体重計あてにならないので、これで計っていい?
それもあてにならないよ(笑)
(おー今日は、いろいろ切り返せるねー・笑)


今回の診察で、ホント良かったな~と思えたのが
いろいろな質問に対して、今までのように
「それは今考えることでもないから」とか
「・・・・・」とかがなかったから。
分からないことは、分からないと、
その他のことについては、ちゃんとレスポンスがあり
そして、たぶん、がんの憎悪より(あるいは同じくらい?)心配な
肺炎(や、その他の感染症や大きな副作用など)を
二度と起こさないということを大前提に
リスキーなことはしない、という主治医の治療に対する考え方が
はっきりと知ることができたから。

実は、前回の診察でちょっと思うところがあり
診察翌日、主治医に自分の気持ちをメールしていた。
内容は、自分の治療のキーパーソンはF先生と考えていて
(一般的に、家族とか友人とかキーパーソンが大切と治療のアドバイスがあるけど)
自分で判断・理解できる間は、先生と話合いながら治療を進めていきたいこと
自分の希望も伝えるけど、それが根本的に間違っていることなら
先生が訂正してくれると思っている-ことなどを。

その想いに応えてくれたような診察だった。

そうなるとすごく安心できて、自分からさっさと診察を切り上げる(笑)
ゾメタ行ってくるねーと左腕を差し出す。
でも、このリストバンドを付けてもらう瞬間は
いつも、若干、悲しい気分になる。
初発の治療時、これはいつか終わることだから・・・と思って
辛いケモに耐えていたこと
でも、終わりにならなかった現実。

ゾメタのルートも楽に確保出来て
何の問題もなく終了。


※今回の診察日に向けて、いろいろと相談に乗ってくれたり
 治療の情報を教えてくれたサバイバーの皆さんに、心より感謝。
 ホント、ありがとう!!


    130814_1451~020001



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2013.9 主治医診察  フェソロデックス5回目 ゾメタ7回目 造影CTと腫瘍マーカー結果

2013年09月11日
2013.9.10

造影CTの結果どう?
ん~あんまり良くないんだよね~
(あ゛~昨秋10月、PET-CTの結果を伝えるとき
言い難くそうにしていた時とおんなじ出だし)
ガックリ・・・orz

でも、そういう回答も予測はしていた。
(もちろん、うん、大丈夫だよ。そう転移が増大しているとかはないー
という回答も期待していましたけど)

どこ?
5月31日撮影の画像と今回8月27日の画像を上下に並べる主治医。
ん~倍率が違うかな。
両方とも初期のサイズに戻し、同じ倍率で拡大していく。
すでに、放射線医の所見もあるのだけれど
モニター上で主治医もサイズを測っている。

肺にある複数の白い点々が気になって
せんせーこの白い点々はナニ?と尋ねる。
それは血管。
(はい・・・)

再発確定段階では、なんだかよく分からない
PETだから写っちゃった(?)と言われていた肺の転移は
前回が1.5センチ。今回1.66センチ
昨秋段階ではなかった、縦郭リンパ節の腫瘍は2センチから2.5センチ。

ミリ単位のごく僅かな数値だけど、大きくなっている、ということは
ホルモン療法の効きがやっぱり悪いのかな・・・
経口だとしてもケモに変えたほうがいいのかな。
これで、縦郭リンパ節の腫瘍が倍増、4センチとかになっていたら
もう、化学療法にしようとある程度覚悟はしていた。
それは、咳と痰が絡む感じーというのが強くなっていたから。

ただ、画像は、素人目に見ても、そんなすごく大きくなったな~という
ものでもない。

そうコロコロ薬剤を変えたくない。
なるべく、ひとつの薬剤を長く使っていきたい。
使える武器はとっておきたいという気持ちもあって
今日の段階で治療を変更するのかどうかを(自分では)決められない。

マーカーは?
(前回診察時CEAしか出てなくて
4.1から基準値越えの5.4(基準値5.0)と微増。)

良くないんだよね~。でも、マーカーはそんなに気にしなくても…
(--:)
(今日はなかなか私の顔を見て話せないのはそういうことか…)

CEA 4.1→ H5.4 (0.0-5.0 )
NCC-ST-439 >H39→ H77 (7.0未満)
I-CTP H4.9→3.3 (<4.5)
CA 15-3 H68.6→ H91.2 (0-25.0)

NCC-ST-439が倍増。
CA 15-3もこれまでと比べると大きく上がっている。
骨転移の指標となるI-CTPは下がっている。ゾメタの奏功かな?

画像上も腫大、マーカーも上がっている。
これからの治療をどうしよう・・・。
経口のゼローダにチェンジした方がいいのか・・・

でも、もうちょっとフェソロデックス+ゾメタで粘りたい気持ちも。
まあ、しんどいとは言っても、この程度動けている状況を
キープしたいという思いと、(やってみないと分からないけど)
抗がん剤にした方が、腫瘍叩けていいのかな・・・?
でも、そのための副作用をどの程度容認出来るか。

どうせ、将来的にケモとなるなら、まだ、今でなくてもいいのかな?とか・・・

先生はどうした方がいいと思う?
ん~まだ使ってないホルモン剤をやるっていうのも・・・ヒスロン・・・

フェアストンとかもあるよね。先々ケモをやるとして
まあ、長く治療が出来たとしても、副作用の蓄積で辛くて
少し休薬したいってときに、ホルモン療法でまた繋ぐっていうのも
あるでしょう?そういう時のために取っておきたいとかも考えるし
アロマシン、フェマーラ、フェソロデックスと短期間で
薬変わったので(先が長くあるとするなら)
なるべく、ひとつの薬で長くひっぱれたらーとも・・・

せっかく痛い思いして注射打ってるから
フェソロデックスにも、もうちょっと頑張ってもらいたいな~。


今日はじゃ、フェソロデックス打とう。
10月も。11月の前に検査入れて、その結果でまた考えよう。


これは私の勝手な想像だけど、
主治医は私の希望を尊重してくれたのかな?と感じた。
ゾメタとフェソロデックスも打った後、数日は辛いけど
化学療法に比べれば、全然ラク。この状態をもう少し維持したいーという。
ホントは、今日からケモへ移行ーもアリだったのかもしれない。
でも、あと2ヶ月程度のことなら、いつ開始する、ということも
そう大きな違いはないのかもしれない。
あるいは、再発治療は早く見つけても遅く見つけても
予後は同じという従来のセオリー?どおり
まあ、今のスタートでなくても・・・ということなのかなと
あれこれ、自分の中で考えてしまってもいた。


先生、マーカーを時系列でプリントアウトして。検査レポートも。
※下記はエクセルに転記したものをアップ

 2011.12.212012.1.262012.2.222012.5.92012.8.22012.10.29基準値
CEA2.92.82.92.32.42.80.0-5.0
NCC-ST-4391.11.83.2H7.6H15H347.0未満
I-CTP4.14.24.63.63.9H4.6<4.5
CA 15-316.619.818.822.0H27.6H51.50-25.0
 2012.12.52013.2.72013.3.62012.4.102013.5.312013.8.13基準値
CEA3.4H6.4H5.83.84.1H5.40.0-5.0
NCC-ST-439H46H47H52H48H39H777.0未満
I-CTPH4.64.3H5.1H4.7H4.93.3<4.5
CA 15-3H61.4H73.0H68.4H65.3H68.6H91.20-25.0


2012年5月9日がちょうど術後1年なので検査を入れた。
この段階でNCC-ST-439が基準値外だったので
気になっていたのだけど、エコーやマンモは異常なしの所見。
他のマーカーも微増だけど上がりつつある。

8月の数値で主治医も画像検査した方が良いと判断し
本当はPET-CTがいいけど、ウチにはないから・・・と言われて
自分でPET-CT検査の出来るクリニックを探し出したのだった。

昨年12月から6月にフェソロデックスを開始するまで
半年フェマーラを服薬していたけど、あまり数値的には
良い結果へと改善されていない。
今回の数値は、フェソロデックス3回(ゾメタ5回)時点での結果。

ホルモン受容体もプロゲステロン受容体(PR)はマイナス。
ki値が異常に低いので抗がん剤も効きの悪いタイプ?

喋っていた方が気が紛れて(?)痛みを感じないようなので
注射を打たれながら、あれこれ少しお喋りしつつ
終了後、化療室へ行くためのリストバンドを巻いてもらながら
主治医のバースデーウィークはどうだったかを尋ねたり。
オリンピックは絶対見たいから、先生、7年私を生かしてねー!!と
脅すお願いする(笑)

あまり良い検査結果ではなく、治療の、薬剤の選択は迷うけれど
でも、大きな不安とはならなかった。
二人三脚で治療方針を立てていくんだな~という安心感はあるから。

腫瘍径等、主治医が私に告げた数値とは異なっているけれど
検査レポートは以下。



【所見】
・右中下葉間胸膜沿いの陰影は前回と見た目の比較でやや増大
 (長径が増加)
・左下部気管傍リンパ節腫大。前回短径12mm→今回短径15mmと増大している。
・肝のう胞
・腹部大動脈周囲リンパ節腫大なし。
・右第9肋骨転移。前回と大きな変化なし。
【診断】
・右中下葉間胸膜沿いの病変と縦郭リンパ節病変がやや増大。



マーカー

改定マーカー


んんっ?
この曲線だけ見るとフェマーラやっていた方が良かった?!


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2013.10 主治医診察  フェソロデックス6回目 ゾメタ8回目 痛いんですけど・・・ 1

2013年10月08日
2013.10.8

う~なんかすでに今までの投与後のことが想い出せないけど
―帰宅するまで大丈夫だったんだっけ?とか
当日夜からだったか翌日からだったっけ?とか―痛みの出現
(最近いろいろなことが想い出せないし、
日付と曜日、時間とか数字がぐちゃぐちゃ~)
投与当日、こんなにすぐあちこち痛かった~?

診察室でフェソロデックス打って、化療室でゾメタ打って
院内の友人とランチして、さて帰ろうか~と病院を出ようとしたあたり
投与後3時間?もう、肩甲骨、両腕の肘関節(指の関節は常に痛い。
これはタモから続くホルモン療法のせいと思われる。)
足の裏が痛くて、ん~歩きたくない~(::)と言いたいところだけど
誰も送迎してくれる人はいないので、歩く!

歩かないと駅に着きません。
電車に乗らないと帰れません。
帰ればベッドでゴロゴロ出来る~!!を励みに
(思えばささやかな願いだわー)
帰宅。

診察は、前回のこのカテゴリにアップした自作のグラフを
主治医にも見てもらいつつ、あれこれ治療について思うところを話す。
今日は、ずっと話が出来ていい診察だった。
フェソロ打たれつつも(喋っていたほうが気がまぎれて痛くない?
という説もあるため・笑)話してた。うつ伏せでお尻に注射打たれながら。


疲労困憊のため、本日はこれにて。


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2013.10 主治医診察  フェソロデックス6回目 ゾメタ8回目 ナイストーク 2

2013年10月11日
自分で作ったマーカーのグラフを見せる→

う~ん、素人判断だけど、こうしてみるとフェマーラの方が良かったかな~
と思ったりするんだけど…まあ、この表日付の間隔が一定でないからアレだけど…
でも、ゾメタは効いてるって考えていいのかな~

主治医もグラフを眺めながら
ん~なんで変えたんだっけ?とカルテを遡る。

私も、マーカーが下がらないからだったんじゃない?と
一緒に、時系列で数値を眺めるけれど
フェソロデックスへ変更と決めた時点では、下がっているものもあり
上がっているものもあり。
でも、フェソロに変更してからの上がり具合と比べると
そう大きな上げ幅でもない。

検査画像をクリック。
あ、縦隔リンパ節への転移があったからかーと想い出す。
今までと作用機序の違うものを試してみようということになったんだった。
でも、こればかりは、やってみないと分からない。
そのままフェマーラを続けていても、同じ上昇をしていたかもしれないし。

フェマーラ1回使っちゃったけど、いずれケモに入って休薬したいと
なったときに、再度フェマーラという選択もある?
あるよ。

いずれにしても、先月の診察時に
今日はゾメタとフェマーラと決めていたので治療内容に変更はなし。

また口腔内のチェックに(歯科へ)行くかも。
もし抜歯とか観血的治療の必要があった場合、やっぱりゾメタ休薬しないとだめ?
なんか、ゾメタは効いてる気がするから、休みたくないんだけど。

三ヶ月くらい休まないとだめ!と、ぜんぜん譲らない(笑)
顎骨壊死って、今度、ケモ患者にも経験のあるクリニックに行くけど
顎のレントゲンとか撮影して、なにか事前予測とかこの状態なら大丈夫とか
分からないの?と尋ねても、はっきりそういうことは分からない。
どうだからなるとか、ならないとかなりやすいとか不明。
なので、もし抜歯とかするならゾメタ休薬。
で、なんで行くの?
前回チェックしてもらってから半年以上経っているし
転居してどこの歯科医へ行っていいか分からなかったけど
紹介してもらえるところがあったから。
虫歯あるかもしれないし。
虫歯で抜かないでしょ?
なんか血が出たりする。お湯とか水が染みたり。
それ、知覚過敏とかじゃない?
(お、そういえば、前の歯科医での治療時、そう言われた~。
専門外も結構詳しいねーせんせ~♪@心の声)

ふ~ん、アナタのその症状、抜歯とかないでしょー的な余裕な雰囲気な主治医。
じゃ、とにかくそのクリニックで診てもらってどういう治療が必要か
ハッキリ分かったら次回の診察で教えて。抜くならゾメタしない!!
(あんまり、独断的なというか断定的な言い方はふだんしない主治医がめずらし~)

後で院内の友人と食事の際、F先生は、絶対ちょっとでもリスクのあることは避けるよ
と言われる。まあ、そうだなー。スタンダードど真ん中。

最近、数字とか日にちとか曜日とか混乱する。
ケモとかホルモン療法の影響かな~?若年性(←若年性?)認知症かな?

たとえば?
う~ん、お芝居の開演時間とか間違える。
ーー; ?? え、そういうこと?(以下スルー)

え~でも、ただ間違えるとかじゃなくて・・・
―フェソロデックスの準備を始める主治医。

促される前にベッドに向かう私。

先生は、お芝居観たり、音楽聴きに行ったりることある?時間ないか~。
あんまりないねぇ~。

打たれつつもトーキング(だって、お喋りしていた方が
痛みを感じにくいようだ~というレポが製薬会社の冊子にもちゃんとあるし)
なんか、先生に聴こうと思っていたことがあったんだけど忘れた。
何?
ちゃんとメモとかしておかないとだめだね~診察室に入ると忘れる。
そうなんだよね~そういう患者さん多い。
(ってことは、ちゃんと質問事項とか整理して欲しいとは思っているのかな?
ドクターの方も)

イタッ。(注入時、注入が終わるころ結構痛い)
途中は痛くないけど、射す時と(それは当然)、終盤痛い。
圧がかかるからね。
ふ~ん(あんまりよく分からん。図解説明が欲しい。)
あ、これを読まれたナースの方、説明してくださってもよくてよ(笑)


でも、この間小児病棟のノンフィクションの番組見て
小さな子供でも辛い治療を耐えているのだから、これくらいのことで
痛い痛い言っていたら駄目だね~将来的にもっとしんどい症状になった場合
頑張らないといけないんだし。
そんな先のことはいいよ。今痛ければ、痛いって言っていいよ。
(おお、そんなレスポンス言えるようになったんだねー・笑)
(出会った頃は、なかなか反応できなかったFちゃん)

11月上旬の次回診察の前に
10月末に造影CTと検体検査。
その結果でまた治療を変更する必要があるかどうか検討。

自覚症状としては、肩甲骨や肋骨あたりの痛みは憎悪
(鎮痛剤を飲むほどでない)
喉の違和感も強くはなっている。痰が絡む感覚、風邪でもないのに咳。
咳は春頃からずっとかな。
処方してもらった漢方薬はほぼ飲んでない。
今夜は飲むかな~。

リストバンドを巻いてもらうために腕を差し出す。
一瞬の静寂。あ~つくづく男前だわ(爆)←なんで爆?

せんせー前髪パッツンだねぇ~(笑)
・・・・・。(返せません)


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